L’iniziativa a Sassari per la giornata mondiale delle malattie rare
Questa sera la facciata di Palazzo Ducale si illumina di verde, fucsia, blu, i tre colori simbolo delle malattie rare. L’Amministrazione comunale ha così aderito alla Giornata mondiale delle Malattie Rare, arrivata alla sua XV edizione, come richiesto da numerose associazioni nazionali e locali che quotidianamente sono impegnate per promuovere l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi. “La pandemia, ancora in corso, ha acuito ovunque, anche nella nostra regione, discriminazioni e barriere di accesso per i malati rari dell’isola – spiegano gli organizzatori -. È importante che tutti insieme, pazienti, familiari, clinici, ricercatori e decisori non perdano questa opportunità di riflessione e di rinnovamento dell’approccio alle malattie rare. Una priorità di sanità pubblica che conta oltre 7000 patologie, la maggior parte di origine genetica, con il 78% di patologie che riguardano l’età pediatrica e un 30% di malattie diagnosticate tardi, erroneamente o non diagnosticate affatto, con immaginabili e drammatiche conseguenze per i pazienti”.
La Giornata delle Malattie Rare è una campagna internazionale di sensibilizzazione sulle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale di “Accendiamo le luci sulle malattie rare” è la crescita di consapevolezza e conoscenza delle malattie rare e del loro impatto nella vita dei pazienti, nella popolazione in generale e tra i decisori pubblici.
Lanciata nel 2008 da EURORDIS – Rare Diseases Europe e dalle 65 Alleanze nazionali di organizzazioni di pazienti per malattie rare, la Giornata delle Malattie Rare ha raggiunto in questa quindicesima edizione il traguardo di migliaia di eventi realizzati in 106 Paesi.
