A Sassari si sensibilizza sulla Neurofibromatosi.
La sera di sabato 17 maggio la facciata di Palazzo Ducale a Sassari sarà illuminata di blu, per fare luce sulle neurofibromatosi. Il sindaco della città Giuseppe Mascia ha infatti accolto la richiesta delle associazioni di pazienti AnfOdv (associazione per la Neurofibromatosi) e Linfa OdV in occasione della giornata nazionale su questa patologia per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica.
”La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura. Molte volte la neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo… Altre volte, la è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita”, spiegano i referenti delle associazioni.
La sera del 17 maggio si terrà l’iniziativa“Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF”: tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di blu (colore ufficialedelle Neurofibromatosi) un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, e diffondono un comunicato stampa per spiegare ai concittadini il significato delle luci colorate. ”Questo tipo di campagna è efficace per diffondere una più ampia conoscenza su questa malattia. Il vostro Comune scegliendo di aderire a questa iniziativa fa una scelta di grande valore, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno”, spiegano ancora dalle associazioni.
